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難病の中でも患者が少なく孤立しやすい「希少難病」について、患者や家族が悩みを共有する場を作れるよう、民間団体が患者会の設立に向けた支援を始めました。 続きを読む 支援を始めたのは、希少難病の患者を支援している「健やか親子支援協会」です。 去年、子どもの患者がいる家庭にアンケートを行…