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診断が難しい「難病・希少疾患」に罹患した患者は、正しい診断を得るまでに平均で4～9年を要するとも言われ、“Diagnostic Odyssey（診断をつけるための終わりのない旅）”の間、多くの医療機関を受診し不要な検査や誤診を経験することが問題となっている。 しかし、こうした患者の経験に関する研究は…